Maladies rares au Maroc : vers un remboursement des soins ?
L’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) a organisé, samedi à Casablanca, le 3ème forum associatif des maladies rares sous le thème « Maladies rares et remboursement des soins ».
Marqué par la présence d’associations de patients atteints de maladies rares, de leurs parents, de médecins spécialistes et de biologistes, ainsi qu’une représentante de la Caisse Nationale de Sécurité Sociale (CNSS), cet événement a pour objectif de mettre la lumière sur les spécificités de ces pathologies, ainsi que sur les différents systèmes de couverture médicale en lien avec ces maladies dites « orphelines », qui touchent moins d’une personne sur deux mille.
« Il existe près de 8.000 maladies rares et chaque année, on en découvre de nouvelles. Mais seulement 5 % de ces maladies disposent d’un traitement médicamenteux efficace », a indiqué dans une déclaration à la MAP, Dr Khadija Moussayer, présidente de l’AMRM.
« Des progrès indéniables ont été accomplis ces dernières années, en particulier dans les CHU, et les pouvoirs publics sont sensibilisés actuellement à une meilleure prise en charge des maladies rares. Mais il reste beaucoup à faire au vu de la complexité de ces maladies et leur impact sur les patients et leurs proches », a-t-elle relevé.
Se faisant écho des témoignages des patients et de leurs proches, Dr Mousseyar a expliqué que de nombreuses maladies rares n’ont pas le statut d’Affection de longue durée (ALD), garantissant prise en charge et remboursement systématiques des soins.
« En l’absence de ce statut, et même si un médicament est commercialisé au Maroc, le patient est confronté à des problèmes de remboursement, car il ne peut bénéficier que d’un remboursement dérogatoire, devant être renouvelé continuellement et avec le risque d’une suspension à tout moment », a-t-elle ajouté.
Pour sa part, Dr Meryem Bouayad, représentante de la CNSS lors de ce Forum, a mis en avant les avancées enregistrées dans la prise en charge de nombreuses maladies grâce notamment au chantier de généralisation de la couverture médicale.
Elle a, dans ce sens, expliqué les diverses possibilités de remboursement des soins et des médicaments utilisés dans ces maladies, et ce, dans le cadre des lois actuels, notamment la liste des médicaments remboursables qui évolue régulièrement, ou encore la nomenclature des actes d’analyses de biologie médicale qui date, pour sa part, de 2005 et nécessite une révision.
Dr, Bouayad a, par ailleurs, rappelé que la Caisse a procédé en 2017 à l’extension de la liste des ALD prises en charge dans le cadre de l’Assurance Maladie Obligatoire (AMO) à trois pathologies: le déficit immunitaire primitif, les maladies lysosomales (une centaine) et le déficit en hormone de croissance.
« Cette extension a permis la prise en charge et le remboursement des frais liés au traitement de ces maladies à un taux de 100% de la Tarification Nationale de Référence », a-t-elle fait savoir, précisant qu’en 2021, près de 23 millions de DH ont été remboursés par l’AMO pour les maladies lysosomales au profit de 45 bénéficiaires déclarés.
De son côté, Dr Ilham Ratbi, médecin généticienne et professeure à la faculté de médecine de Rabat a noté que « quatre-vingts pour cent des maladies rares sont génétiques » et que les parents sont confrontés à « une véritable errance diagnostique, très coûteuse financièrement et difficile psychologiquement, avant de suspecter une maladie rare et de trouver le test génétique adéquat ».
« Certains tests génétiques sont disponibles localement, mais la majorité se fait à l’étranger, non pas par manque d’expertise, mais à cause des moyens et de la technologie qu’ils nécessitent », a fait savoir Dr Ratbi également responsable de l’Unité de Génétique au CHU Ibn Sina Rabat, appelant à ce que les maladies rares soient reconnues au Maroc comme une priorité de santé publique et fasse l’objet d’un plan national de maladies rares.
